孤独症诊断标签对家长意味着什么?(转载)

小冉两岁零四个月时只会说几个单音节的词,大人跟他说话,他也常常像没听见一样,偶尔会鹦鹉学舌似的重复别人说过的词语;他很少与旁人进行目光交流;非常多动,在家里喜欢掀翻东西,喜欢把油盐酱醋通通倒出来;出门散步一定要走固定的路线,稍加改变便会哭闹不止,甚至咬自己的手;和同龄孩子在一起时,跟其他孩子没有互动,喜欢独自玩耍;参加早教活动时坐不住,也不听从老师的指令;和家人在饭馆里吃饭,常会出其不意地把端上桌的水杯、饭菜扔出去,引旁人侧目。

几个月后,小冉在当地儿童医院被诊断为“孤独症”,医生在病历本上还同时写入了“低智商”。当时,小冉妈妈立刻回想起曾经看过的一部有关孤独症家庭的纪录片,对其中的一个片段她印象极为深刻——那位父亲在权威医疗机构找到了一名颇具声望的孤独症专家进行诊断咨询,他问:“孩子将来最好的情况会是什么样?”医生答道:“可以上小学吧”。而那天为小冉做诊断的医生则告诉小冉妈妈,孩子也许一辈子不会说话,连自理能力可能都会成问题。

“孤独症”与“低智商”之间有必然的联系吗?不会说话就无法交流吗?孤独症孩子不能上学,不能有更大的发展空间吗?对于一名个体、一个家庭来说,“孤独症”诊断标签究竟意味着什么?它的含义是固定不变的,还是会受到社会环境的影响,会在个人与环境的互动中不断地得到重塑?要回答这一系列问题,关键要看我们从什么样的角度去理解孤独症。

电影《海洋天堂》就是关于父亲和患有孤独症儿子之间的故事

角度一:残障研究之医学模式

上个世纪六、七十年代,美国学术界出现了一门被称为“残障研究”的新兴学科。在这个跨多种社会学领域的研究中,残障被视为社会现象而非个人问题。它从社会、文化、历史、哲学等多重角度探讨残障现象;尊重残障人士本人的观点和亲身经历;挑战将残障视为缺陷、疾病、不正常的传统观念;倡导残障人士的独立性、自主性和全面参与性。因而,放置于残障研究的框架下,临床医生们对孤独症的判定代表了整个社会构建残障概念的“医学模式” (Medical Model) 。在这一占据社会主流的概念构建模式中,残障被看成是个人的生理问题或个体的残缺无能 (Gabel, 2005) ,是需要治疗的疾病;相应地,孤独症被认为是个体内在的、固有的、永久性的缺陷。

以“残缺”视角审视残障群体的“医学模式”有一个显著特点,就是它在描述残障或残障人士时通常使用消极语言。在孤独症领域,最典型的例子莫过于现行的《精神障碍诊断与统计手册》第五版 (American Psychiatric Association,2013) 中对孤独症的“正式”定义。

手册中列举的诊断标准指出,患有孤独症的个体会在社会交往、情感互动、非语言交流等方面表现出“持续性缺陷”。依据手册上的详细描述,被诊断为孤独症的人所表现的特征包括:不正常的社交方式;无法进行正常交谈;不正常的目光接触和身体语言;面部表情和非语言交流的极度匮乏;对同伴缺乏兴趣;狭窄而又刻板的行为、兴趣和活动模式;不能灵活适应日常规则的改变;僵化的思维方式;固着于特定的日常事务或食物;仪式化的行为表现;沉迷于不同寻常的物品;异常狭隘固执的兴趣爱好;以及对环境中的感知觉信息表现出异常兴趣,等等。透过这些消极、悲观的词语来看待被贴上孤独症标签的人,他们便成为了人格极不完整的人。萨瓦瑞斯(Savarese, 2007)在关于他和家人领养孤独症男孩DJ的实录中说道:“这些主流观念完全将孤独症假设成为一种灾难性的障碍,一种剥夺了孤独症者人性的疾患……难怪孤独症儿童的父母们一旦得到诊断便如此惊慌失措”(第xiii页)。

伴随着孩子得到的孤独症诊断标签,小冉妈妈不仅从医生那里听到令人绝望的前景,接下来,她和孩子更是面临着一系列的社会隔绝和排斥,她个人和家庭也陷入了经济和精神的双重困境。 她曾尝试送孩子去一所正规幼儿园上学,但因为小冉面试时不遵从指令,不回答老师的提问,又将测试教具掀翻在地,面试没有通过,无法入园;确诊后,她立刻带孩子寻找合适的训练机构,去过残联下属的康复中心,上过教育局办的孤独症儿童训练班,聘请过家教,尝试过私立融合幼儿园,最后辗转到大城市,送孩子去全国数一数二的机构培训,自己也参加家长早期干预方法训练班;因为带孩子过着近乎颠沛流离的生活,她无法正常上班,最终被外企单位解聘;长年累月的训练费用以及在外租房生活的日常开销,为整个家庭增添了巨大的经济负担;家人不敢带孩子出去玩耍,因为在公众场所,小冉时常会把饮料和食物扔出去,从而招致旁人嫌弃和责备的目光。他们还要在外漂泊多久?孩子能不能训练出口语?将来能不能上学?长大了怎么办,谁管?对这一切,小冉妈妈不愿意多想,因为在孤独症圈子里听到过太多“悲惨”的故事。她只能自我安慰地想:“我这样,其他家长也这样,大家一起捱着吧。”

在孤独症被高度医学化的社会背景中,小冉这个家庭所经历的艰难困苦貌似是他们的个人悲剧。然而,如果以残障研究所推崇的“社会模式” (Social Model) 来解读孤独症,这一发育障碍就不再是一个固定的概念,而这一标签也不再必然地携带众多的不良含义。

角度二:残障研究之社会模式

不同于医学模式,残障研究中的社会模式对将残障视为纯医学的或个人悲剧的传统观念提出了挑战。它强调的是社会环境和个人经历在塑造残障的过程中所产生的重要影响。

根据社会模式的理论,残障是一个社会现象而非个人问题——社会对待身体出现某种状况或有缺损的人的态度决定了那个人是否残疾。也就是说,当身体出现某种状况的人所经历的活动限制是由于社会环境造成的时候,残疾现象就产生了。当然,不否认某种身体状况或缺损会为某些个体带来痛苦和挑战,但社会上存在的各种障碍——无论是设施上的,态度上的还是体系结构上的,会使这些身体状况或缺损变成残障甚至残废。例如,对于轮椅使用者来说,如果公共场所没有无障碍通道,商场没有配备轮椅可用电梯,地铁车厢内没有设置轮椅专区,出租车司机不愿意搭载轮椅,他们出门在外即便不是寸步难行,也可以说是困难重重。

就孤独症而言,被诊断为孤独症的人的一个主要特点是语言发展方面的困难,但他们中的很多人能够通过口语之外的其他途径进行有意义的交流。但是,如果在一个社会中说话是唯一被认可的交流方式,那么替代的交流方法,如指认图片、用子母板拼写或使用手语就不会受到鼓励,甚至会被禁止。同理,当乖乖坐好、安静听讲、眼睛看老师被制定为教室里每个学生必须遵守的学习行为规范时,被贴上孤独症标签的儿童就成为了没有学习能力或不适合与同龄的普通儿童在同一个教室里受教育的学生。因为,许多孤独症学生不能安静地坐着。他们中有些人还需要随时站起来,离开座位,在教室里来回踱步;有些人会发出声音;还有很多人看似会躲避与他人的目光接触。然而,如果根据每个人的需要,为他们适当地修改规则,使他们有效地适应环境,这些“问题”就不会再成为问题。

小冉可以上学——如果他能够在学校得到一对一的帮助,有教育团队为他进行能力评估、制定个人教育计划,而他的非语言交流能力能够得到尊重、应用和发展,他的特定行为模式 (如下座位走动) 也不会被视为异常;小冉妈妈可以持续为小冉提供他所需要的早期干预——如果社会能够为他们提供所需要的财政支持;小冉妈妈不会丢掉工作——如果社区或学校能够为这样的家庭提供他们所需要的服务;小冉也可以像其他同龄儿童一样,融入社会,享受各种生活乐趣–如果社会对孤独症、对行为表现异于常人的人,有足够的认识、理解和包容。

简而言之,残障研究所倡导的社会模式,致力于为残障人士创建一个平等、接纳、融合的社会环境,为他们提供所需要的支持,以便使他们能够接受教育,参与社会生活,并在最大程度上发挥个人潜能。

结语

像孤独症这类的诊断标签,原本是用于加强残障人士、父母、教育者、研究者之间与法律体系上的沟通,是以更好地连接资源、信息、资金和服务为目的的,但在实际生活中,这些诊断标签和贴标签的过程却带来了各种问题和后果。

首先,“孤独症”这一标签本身并不能用来解释“孤独症”这一现状。实际上到目前为止,我们对孤独症这一障碍知之甚少,可以说,我们不知道的比我们知道的还要多。事实上,无论一个人被赋予什么样的标签,标签本身并不能提供每个单独个体的具体信息:他需要什么,具备什么样的能力,如何为这个人提供有效的教育和帮助。没有任何一个标签可以准确地标明某一个体的发展潜能或其发展前景——一个标签其实仅仅回答了“是什么”的问题。通过诊断标签我们只能看到表面的状况,而非深层的情形。要想知道如何有效地对待某一被诊断出的状况,就必须通过现象看到本质,超越标签本身,超越表面症状,甚至是超越致患原因,去进一步探讨“是谁 ”“如何”“何时”“哪些”和“为何” 等问题 (Williams,1996) 。

其次,由于标签效应,社会上对孤独症的成见和偏见普遍存在。例如,很多人认为,孤独症患者就是电影《雨人》里雨人那样的“白痴天才”;或者,他们都具有人们在孤独症公益宣传活动中看到的绘画天赋。最后,给残障人士僵化地贴标签是危险的,因为它造就了“自证预言” (self-fulfilling prophecy) 式的失败 (Bogdan & Taylor,1994) :父母,教师,学校以及社会对贴了标签的残障儿童的期望值会随之降低——像小冉这样一名同时被打上了“孤独症”和“低智商”标签的两岁半儿童,很可能会被认为是“不可教”或“不值得教”的,因而恰当的服务,支持和教育便会减少甚至被剥夺,但由此引发的不良后果却会被归咎于个体本身的生理条件。

参考文献:

1. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental

disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

2. Bogdan, R. & Taylor, S. (1994) The social meaning of mental retardation: Two life stories. New York: Teachers College Press.

3. Gabel, S. L. (2005). Introduction: Disability studies in education. In S. L. Gabel (Ed.), Disability studies in education: Readings in theory and method (pp. 1-20). New

York: Peter Lang.

4. Savarese, R. (2007). Reasonable people: A memoir of autism and adoption. New York: Other Press.

5. Williams, D. (1996). Autism: An inside-out approach. London: Jessica Kingsley.

撰文 | 池朝阳(美国纽约州雪城大学特殊教育学博士)

孤独症孩子父母的婚姻保卫战(转载)

孤独症,也称自闭症,准确的说是孤独症谱系障碍 (autism spectrum disorder, ASD) ,是一种神经发育障碍。孤独症个体虽然在功能水平和症状严重程度上有着较大的个体差异,但他们都在社交沟通上存在缺陷,并会表现出重复刻板的行为模式或狭窄局限的兴趣。大约有1/3到1/2的孤独症孩子同时伴有智力障碍。许多孤独症孩子还会有一些心理健康或情绪行为方面的问题,例如注意力不集中、焦虑、自伤行为等等。因此,孤独症孩子的父母往往要比普通孩子的父母有着更多的养育压力 (见夫人旧文《有一种养育压力叫做“身为孤独症孩子的父亲”》) ;现有的一些国外研究还指出,孤独症孩子的父母对婚姻的满意度较低,随着孩子长大孤独症孩子的父母离婚的概率可能会显著地高于普通孩子的父母 (见夫人旧文《亲爱的,我们会更容易离婚吗?》) 。

那么,父母养育孤独症孩子的压力和他们自身的婚姻质量之间有什么关系呢?都说婚姻和家庭是靠经营的,孤独症孩子的父母在经营婚姻和家庭的时候是否需要更重视一些策略呢?

养育压力与婚姻质量:能量的相互“溢出”

在家庭系统理论中,有一个“溢出假设” (spillover hypothesis) ,说的是一个家庭亚系统 (比如说养育孩子这个亚系统) 中所产生出来的情绪和行为会外溢到其他家庭亚系统中去 (比如说夫妻婚姻关系这个亚系统) 。研究也确实发现,在一般的家庭中,婚姻质量越高,养育行为越积极 (例如,亲子冲突比较少,养育行为更为温暖) 。

2016年发表的一项最新研究追踪了176名养育着一位孤独症孩子的夫妻。孩子的年龄在5-12岁之间。这些研究者让这些夫妻分别独立地连续写14天日记,要求他们每天都在固定的时间记录下8个积极的和8个消极的夫妻互动事件是否有出现,并且评估自己当天养育孩子的压力。就像溢出假设所估计的那样,结果发现,在养育着孤独症孩子的家庭中,养育孩子和夫妻互动之间的能量是相互流动的,而且体现在一天天的日常生活中。

比如说,在经历了一天高强度的养育活动之后,孤独症孩子的母亲所体验到的积极的夫妻互动比较少,比较少和配偶开玩笑、比较少和配偶做一些有趣的活动,或者夫妻亲密活动比较少。同样地,反过来说,在经历了与配偶有更多消极互动的一天之后,孤独症孩子的母亲和父亲所汇报的养育压力都会更高,这样的消极互动包括给配偶一些尖锐的评论、和配偶争辩、忽视配偶等等。

虽然对于孤独症孩子的父母来说,消极的夫妻互动越多,养育压力就越大。但是,这项研究也发现,只有对于孤独症孩子的母亲而言,积极的夫妻互动越少,养育压力越大;养育压力越大,积极的夫妻互动越少。这种积极的夫妻互动与养育压力之间的能量彼此外溢现象在孤独症孩子的父亲身上并没有明显的体现,但这种现象在一般家庭的父亲身上是较为明显的。研究者给出的解释是,在孤独症孩子的家庭中,绝大部分的育儿职责是落在母亲身上的,因此她们所体验到的育儿艰辛要多于父亲,也就更加不容易做到不把带孩子时所体验到的压力发泄到夫妻的婚姻互动中去。

孤独症孩子的父母如何协同“作战”?

和一般家庭一样,养育着孤独症孩子的家庭里,父母的婚姻质量也是各不相同,存在着较大的差异性。我长期“潜水”在一些孤独症相关的微信群,关注着相关的公众号,久而久之会不知不觉地观察到,有并肩作战的夫妻,有独自作战的单身母亲或单身父亲,也有曾经并肩作战最终依然分开的夫妻。很多与压力有关的因素会影响孤独症孩子父母的婚姻质量,例如:生活上更加不自由了、在干预和养育上有争议、进行有质量沟通的时间很有限、养育方式不同、无法获得相关的干预服务。此外,母亲觉得主要是自己负责照顾孩子,满足孩子的各种特殊需要,把大量时间投入在养育孤独症孩子上,这对自己的性生活产生了消极的影响;但是,父亲却认为影响性生活的原因在于夫妻关系不好,而不在于孤独症孩子有着更高的养育需求。

面对这些压力源,许多研究都指出,夫妻间的沟通和支持是极其关键的,可以让双方不仅更好地满足孩子的需要,也能让夫妻关系更为牢固和融洽。孤独症孩子的母亲往往需要来自配偶更多的支持,比如说承担起更多照顾孤独症孩子的责任,多做一些家务。毕竟,养育孤独症孩子的压力是夫妻双方共同承担的,而彼此沟通扶持以共同应对种种压力的过程如果积极的话,实际上可以让夫妻间的情感纽带变得更为紧密。此外,有研究指出在孤独症孩子的家庭中,明确的任务分工也可能有助于让夫妻关系变得牢固,比如要很明确夫妻双方各自的养育角色和责任。当父母能够去思考养育孤独症孩子所带来的一些积极面的时候,对改善婚姻质量也是有所裨益的。

怎样打好这场婚姻保卫战?

总之,在养育孤独症孩子的家庭中,父母承担着较大的养育压力,而且,由于家庭亚系统之间能量的相互外溢,这对婚姻质量也会产生一定的影响。那么,孤独症孩子的父母如何打好这场婚姻保卫战呢?其实与其他夫妻可能没有什么大不同,有效的沟通和相互支持是很重要的,多进行一些积极的互动 (这对孤独症孩子的母亲来说尤为重要) ,尽量不要做出一些消极的互动 (这对父母双方都很重要,比如尽量不要口出恶言、互相指责、忽视配偶等) 。此外,明确家庭分工以及多思考养育孤独症孩子所带来的积极影响,都有助于经营好自己的婚姻。

近年来,为孤独症个体及其家庭提供支持已经成为政府、非营利机构以及各种社会组织的重点关注的事项之一;随着越来越多相关自媒体的出现,家长倡导和社会的支持体系也在民间茁壮成长着,比如为家长提供喘息服务的募捐项目和公益项目。除此之外,或许还是需要一些系统和专业化的社会支持服务,例如为孤独症孩子的父母提供一些婚姻家庭方面的咨询服务。

最后,大学和研究机构有必要开展更多这方面的本土化研究。目前,我国仍将“孤独症”归类于“精神残疾”的范畴,第二次残疾人抽样调查 (2006年) 中并没有很多专门的“孤独症”相关数据;而在其他一些比较大型的中国家庭社会调查数据中,目前涉及残疾人 (包括与孤独症相关) 的信息都相对较少。因此,迄今为止,我们其实并不清楚养育残疾孩子 (包括孤独症孩子) 的父母的婚姻状况和婚姻质量是怎样的,不清楚他们是否需要一些支持,不清楚哪些指标可以有效预测出需要一定支持的夫妻,也不清楚怎样的支持对他们才是最有效的。

参考文献:

Goetz, G. L., Hickey, E. J., & Hartley, S. L. (2016). New directions in family research: Marital quality in parents of children with ASD. Spotlight on Disability Newsletter. http://www.apa.org/pi/disability/resources/publications/newsletter/2016/09/parents-children-autism.aspx. 2017-11-12

Hartley, S. L., Papp, L. M., & Bolt, D. (2016). Spillover of marital interactions and parenting stress in families of children with autism spectrum disorder. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 00: 1-12.

Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Barker, E. T., & Greenberg, J. S. (2011). Marital quality in families of children with developmental disabilities. In R. Hodapp (Ed.) International review of research in developmental disabilities, Vol. 41 (pp. 1-29). Philadelphia: Elsevier.

Saini, M., Stoddart, K. P., Gibson, M., Morris, R., Barrett, D., Muskat, B., Nicholas, D., Rampton, G., & Zwaigenbaum, L. (2015). Couple relationships among parents of children and adolescents with autism spectrum disorder: Findings from a scoping review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 17, 142-157.

第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报. http://www.stats.gov.cn/tjsj/ndsj/shehui%20/2006/html/fu3.htm. 2017-11-12

伯宗疗法概述

现在世界上有关自闭症患者康复训练的方法有不少,有些方法具有实用性,有些方法则实用性较差,特别是对有些大龄自闭症儿童的康复无能为力。
伯宗疗法是我们多年潜心研究、反复实践的结果。它是在对人类大脑进行科学研究的基础上,通过对自闭症患者康复训练的实践经验积累,以心脑均衡理论为核心的自闭症患者康复训练方法。
伯宗疗法通过音乐(含有特殊频率的声波)和特制的图像(专利技术),配合向大脑提供营养的相关方法共同实施。自闭症患者大脑的营养保障是康复与训练取得成效的基础和前提。
在具体的训练过程中,伯宗疗法通过康复评估、康复过程中的效果认定、想象教学法、互动教学法、差异化教学、营养膳食学与中医理疗手法相结合,最大限度地使自闭症患者得到有效的康复。

认识自闭症

自闭(医学用语),即自闭症(Autism)是指合并有认知功能,语言功能及人际社会沟通等方面之特殊病理,以致罹患者之社会生活适应有显著困难之广泛性发展障碍。

自闭又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病,常见于男性患者。自闭症对孩子来说是一种伤害,同时也是对家庭的打击,看着人家的孩子都活泼可爱,但是自己的孩子却沉默不语,甚至不与人交流,这让不少做父母的都很是忧心,自闭症对儿童的影响是非常大的,生活中如果孩子出现自闭,那么做家长的平时需要多多关注孩子的表现,如果患有自闭症能够尽早发现。

中文名 自闭 外文名 Autism 原 义 医学用语,指人际交往障碍性疾病 转化义 在家闭门不出,对于外界不予理会 别 称 孤独症 类 型 广泛性发育障碍的代表性疾病

在沟通过程中,信息发送者的情绪、倾向、个人感受、表达能力、判断力等都会影响信息的完整传递。障碍主要表现在:

表达能力不佳; 信息传送不全;信息传递不及时或不适时; 知识经验的局限; 对信息的过滤。

释义

医学用语,指人际交往障碍性疾病。

概念

孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,男孩症状一般较女孩严重。

临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。最初,Kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。在20世纪40~60年代,又有数人描述了与Kanner报道相似的病例,并冠以各种各样的名称。当时的国际及美国精神病分类与诊断标准将这类患者归入“儿童分裂样反应”类别中。对于孤独症的病因学,当时普遍认为是父母养育方式不当造成了孤独症的发生。Kanner将孤独症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,这一观点在当时似乎很少有异议。

儿童自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1。其主要症状为:

1.社会交流障碍一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。

2.语言交流障碍语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。

3.重复刻板行为。

4.智力异常70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。

5.感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。

6.其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。

7.与教育有一定关系.有些也是后天形成的.比如,父母的关爱不够.感到孤独寂寞.特点 英文学名:Autism

病症特点

自闭症的病因仍然未知,很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制,再由环境因素触发。虽然环境因素所扮演的角色仍未有定论,研究人员发现七个经常出现在自闭症病人的基因组。

美国国家精神卫生学院保守估计美国自闭症的发病率为每一千人有一人。总计男性患自闭症的比率,比女性高三至四倍,但女性发病时病征会较男性严重。联合国发布的数据表明,自闭症的发病率为1/150。诊断是建基于一系列的精神病学原则,而有一些临床测试可以协助断症。

自闭症是生理上不明显,故此断症需要完整的身体和神经评估。根据精神疾病诊断与统计手册定义,自闭症必需要三岁前出现社会互动、言语及社交沟通迟缓发展。ICD-10也要求病征需要在三岁前出现。部分自闭症患者可经过诊疗、实习及特殊教育,可改善他们的社交能力,而可参与主流教育及社交活动。但以现时医疗科技水平来说,并不可能完整根治自闭症。